CISTIČNA FIBROZA

ZOPET SEM TU

V bolnišnico v Ljubljano pridem večkrat na leto. Na pulmo in na intenzivki poznam že vse sestre in zdravnike. Vsi so zelo prijazni z menoj.

Opisal bom, kako mi potekajo dnevi tu. Štirikrat na dan imam fizioterapijo. Vsakič spustim enega dobrega špukeca. Zvečer dobim po sondi hrano. Kadar sem zadihan in ponoči imam kisik. Dopoldan včasih s tršico Lidijo kaj narišem in zlepim. Veliko tudi berem in se igram z video igricami. Popoldne imam s tršico Mojco šolo. Šolo v bolnišnici imam rad.

Vsak drugi dan dobim obisk. Na oddelku imam tudi prijatelje. V bolnišnici mi ni slabo, vendar vedno komaj čakam, da grem domov.

Jernej M., 3. razred
Zdrav dih za navdih, 1993, 1b, stran 8

BOLNIK IN CISTIČNA FIBROZA

Sem mama šestnajstletnega dekleta, ki ima CF. Ugotovljena je bila razmeroma pozno, pri enajstih letih. Zdravniki so mi bolezen predstavili zelo obzirno, tako da sem vso krutost zvedela iz strokovnih člankov. To je bil hud šok, vendar sem sklenila, da se bom borila. Pozneje sem se navadila na nov ritem in na to, da živim s tako boleznijo in z vsem, kar sodi zraven: večkrat dnevno fizioterapija, dihalne vaje, inhalacije - kar vse traja približno dve uri. Dekle se je privadilo na te obrede in le redkokdaj pozabi. Redno hodi v šolo, zelo rada smuča, kolesari, plava in hodi na sprehode s psom. Za svoja leta je zelo resna in tako tudi gleda na svojo bolezen. Zaveda se, kako pomembno je, da obdrži pljuča čim dlje v čim boljši kondiciji, saj mogoče ni več daleč dan, ko bo medicina odkrila zdravilo tudi za to bolezen. Naj povem, da nam pri nakupu profesionalnega aparata za fizioterapijo in inhalatorja Skupnost za zdravstveno in socialno zavarovanje ni pomagala, težave so bile celo z odobritvijo klimatskega zdravljenja na Rakitni. Ne vem, kako so to poskušali reševati drugi starši, vendar menim, da bi morale imeti te službe več posluha za otroke s CF, saj jih ni veliko. In prav zato, da bi bili vsi starši dovolj hitro seznanjeni z novostmi na tem področju in da bi si izmenjavali izkušnje, želimo ustanoviti društvo.

XX
Zdrav dih za navdih, 1995, št.2, stran 29

ŽIVLJENJE S CISTIČNO FIBROZO

Bilo je pred sedmimi leti, ko se nama je rodil tretji otrok – Jan. Zaradi nenapredovanja na teži, je bil pri osmih tednih sprejet na gastrooddelek. Kljub polnemu dojenju je imel v tem času komaj 10 dekagramov več kot ob rojstvu. Tudi zaradi dojenja sem bila ves čas ob njem. Bil je v zelo slabem stanju. Želela sva, da bi čim prej izvedela za vzrok njegovih težav in upala, da bo zdravnikom uspelo odkriti pravega.

Nekaj dni sva poslušala samo izvide preiskav: kri v blatu, zasenčen desni del pljuč, zelo nizka vrednost hemoglobina v krvi, povečana sedimentacija, povečana vrednost klora v znoju itd. Po treh dneh je zdravnica povedala diagnozo. Cistična fibroza. Potem, ko sem nahranila Jana, je zdravnica sedla poleg mene in mi začela razlagati. Za cistično fibrozo sem slišala prvič, zato sem imela veliko vprašanj, predvsem pa me je zanimalo, kaj to pomeni za naprej, kakšna je prognoza. Ob odgovoru, da takšni otroci ne živijo več kot dvajset let, me je prešinila misel, da tudi za zdravega otroka ni nobene gotovosti, koliko let bo dočakal. V tistem trenutku mi je bilo še najtežje to, da sem morala prenehati z dojenjem. Bila sem pripravljena narediti karkoli, samo da bi bilo v otrokovo korist, zato sem upoštevala nasvet zdravnice glede dojenja. Vso noč mi je odzvanjalo v glavi: dedna, kronična in neozdravljiva. In kako dedna, saj ne po moževi in ne po moji strani ni imel nihče podobnih težav? Tisto noč sem jokala in se spraševala zakaj, predvsem pa, kaj to pomeni in koliko časa bo živel. Šele proti jutru sem zmogla zaspati. Jaz v bolnišnici, mož doma.

V naslednjih dneh je mož iskal v literaturi, kaj piše o tej bolezni, jaz pa sem se v bolnišnici učila fizioterapije, inhalacij, dajanja zdravil … Po skoraj štirih tednih smo se prvič poslovili od bolnišnice. Bilo je ravno nekaj dni pred božičem in tisti prazniki so bili nekaj posebnega. Ko smo bili doma zbrani kot družina, sva z možem doživela, da smo drug drugemu dar, da nam je podarjeno vse: življenje in čas, ki ga živimo skupaj in zato nam mora biti dragocen vsak trenutek, ki nam je dan.

Kmalu nama je bilo jasno, da je Janova diagnoza dejstvo, ki ga ne moreva spremeniti. Torej jo morava sprejeti in z njo živeti, saj bova le tako lahko zanj naredila največ, kar zmoreva. Misliva, da je bilo to spoznanje zelo pomembno. Da nama je bilo dano to dojeti, pa so bile krive težave že v nosečnosti. Vidiva, da naju je življenje že takrat pripravljalo na to, kar sva kasneje morala sprejeti. Te težave sicer niso imele nobene povezave s cistično fibrozo. Sredi nosečnosti so na ultrazvoku odkrili v glavi otroka ciste, ki bi lahko pomenile njegovo smrt ob rojstvu ali kmalu po njem. Tako sva že takrat mislila, da je čas nosečnosti edini čas, ko nama je dano živeti s tem otrokom. Mesec dni pred rojstvom je cista počila in napovedi se niso uresničile.

Ko sva diagnozo sprejela kot dejstvo, sva vsepovsod iskala informacije, veliko spraševala in si zelo želela srečati se s kom, ki ima to bolezen ali z njegovimi starši. Čez nekaj mesecev sva se res srečala z zakoncema iz Gradca, ki imata hčer s to diagnozo in ji je danes 34 let. Vse, kar sva izvedela, nama je bilo v veliko vzpodbudo

in nekateri nasveti tudi v pomoč, ko so se v desetem mesecu pojavile težave zaradi velike poletne vročine. Takrat je bil Jan v mesecu juliju večkrat hospitaliziran zaradi hiponatrijske dehidracije, ki baje ni ravno pogosta komplikacija. Vsaj dvakrat v tem mesecu je bilo njegovo življenje ogroženo. Midva pa sva bila ob tem deležna vse teže medčloveških odnosov v bolnišnici. V največji skrbi za otroka sva bila deležna očitkov, česa vsega ne znava in kaj vse delava narobe. V veliko oporo nam je bil odkrit in sprejemajoč odnos specializantke, ki je k meni pristopila kot človek k človeku, kot mati k materi. Nov pogum sem našla tudi v srečanju z dvajsetletnim dekletom s to diagnozo, ki je takrat ležala na sosednjem oddelku.

Od takrat naprej ni bil zaradi poslabšanja nikoli več hospitaliziran. Morda tudi zato, ker sem po petnajstmesečnem porodniškem dopustu ostala doma, saj sva se na ta način hotela izogniti pogostejšim infekcijam. Velika prednost je tudi ta, da živimo v vasi, ki leži na nadmorski višini 550 metrov blizu gozda, daleč stran od industrijskih središč in z več sonca. Največjega pomena pa je seveda Janova neskončna energija in moč, ki jo nosi v sebi, njegova žilavost in neprestana potreba po gibanju.

In kakšna je vsakodnevna nega?

Le-ta obsega dve področji. Eno je skrb za pljuča in dobro kondicijo, drugo pa prehrana.

Že od vsega začetka inhalira amiloridijev klorid; v dobrem stanju dvakrat na dan, ob poslabšanjih pa štirikrat. Ko je bil dojenček je ena inhalacija zaradi drugačne maske trajala pol ure. To je bil čas, ko smo mu prepevali, ob čemer se je umiril. Zadnji dve leti inhalira enkrat dnevno še pulmozym. Od petega leta naprej inhalira sam, tako da mu nekdo od naju vse pripravi, on pa inhalira ob gledanju risanke, knjige ali poslušanju kasete. Kot prvošolček opravi eno inhalacijo še pred šolo, največkrat še na pol v spanju. Vsakodnevno si meri tudi pretok zraka, ker so mu spomladi ugotovili še astmo. Sedaj je že ugotovil, da ni pomembno pihniti največ, temveč pravilno. Spoznal je, da mu je poštenost do sebe v korist.

Ena od skrbi za boljša pljuča in dobro kondicijo je tudi fizioterapija. Prvi dve leti sva izvajala položajno fizioterapijo na terapevtski žogi redno po vsaki inhalaciji. Z najino pomočjo je na njej tudi veliko skakal in delal trebušnjake. Po drugem letu se je temu uprl in je hotel telovaditi po svoje. Ker je bil tudi sicer zelo aktiven, sva fizioterapijo izvajala samo ob poslabšanjih. Takrat pa mu je to zelo dobro delo. Pri tem je ostalo vse do danes, s tem da so se telesnim vajam pridružile še dihalne. Vsakodnevno uporablja tudi flutter, ker mu masira pljuča od znotraj. Če je vreme primerno, je veliko zunaj – doma ali na sprehodu v gozd. Je športno zelo aktiven: smuča, rolka, kolesari, telovadi, teče, igra nogomet in košarko, pleza.

Še pred njegovim drugim rojstnim dnevom smo šli prvič z njim na morje in ugotovili, da mu zelo odgovarja. Zato z možem veliko vloživa v to, da vsaj nekaj tednov na leto preživi ob morju. Tam mu je plavanje, potapljanje in skakanje v vodo velik užitek. Rad tudi lovi ribe in hodi ob obali.

Ob poslabšanjih zaradi infekcij velikokrat nisva vedela, kako ravnati, kdaj in ali sploh dati antibiotik, kaj narediti, če se ponoči pojavi suh trdovraten kašelj … Silvestru Koprivi sva zelo hvaležna, da sva se lahko kadarkoli obrnila nanj, da naju je poslušal in tudi pomagal ter usmerjal. Z njegovo pomočjo sva se veliko naučila in se še učiva. Njegov nasvet, da »ne videti poslabšanja ne koristi«, nama pomaga, da hitreje odreagirava.

Drugo področje, prehrana, pa je pri Janu poglavje zase. Glede na pestrost hrane je zelo neješč. Mešano prehrano smo mu začeli dodajati postopoma po šestem mesecu, kot je običajno. Po tisti dehidraciji je začel odklanjati vso hrano, razen pregomina. Nekaterih stvari, kot so meso, zelenjava in juhe, do danes še ni jedel. Zato je kot dodatek od 2. do 6. leta prejemal sustagen in moducal, v zadnjem letu pa napitek pediasure in v zadnje pol leta še MCT-olje. Seveda pa je tudi dodatek vitaminov nepogrešljiv. Njegov jedilnik temelji na mleku in mlečnih izdelkih, žitih in sadju. S hrano ga ne siliva, čeprav sva porabila ogromno časa za to, da bi mu jo približala. Pogosto mu ponudiva različne stvari. Upava, da bo z leti z najino vzpodbudo in s svojo lastno voljo razširil tudi pestrost svojega jedilnika. Za jemanje prebavnih encimov pa zaenkrat še ni zanesljiv, tako da potrebuje najin nadzor.

Želiva si, da bi Jan živel relativno normalno življenje. Vse to, kar je potrebno delati z njim zaradi cistične fibroze, nam je v teh sedmih letih postalo običajno kot dihati in jesti. Za naju je Jan bolan takrat, ko ima poslabšanja, drugače pa se o njem ne pogovarjamo kot o bolniku. Vesela sem bila, ko mi je učiteljica v prvem razredu zadnjič dejala, da je dobrovoljen in zelo vesel otrok.

Čeprav sva diagnozo sprejela, pa doživljava, da morava sprejeti še vsako poslabšanje, posebej takrat, ko se pojavi. Zavedava se tudi, da namesto Jana ne moreva sprejeti diagnoze. Ko bo prišel čas, bo moral to narediti sam. Upava pa, da nama ga bo do takrat uspelo naučiti, kako naj živi, da mu bo lažje.

To so naše izkušnje in naša pot, ki je samo ena izmed mnogih. Srečevanje z drugimi starši otrok s cistično fibrozo v okviru Društva pljučnih bolnikov in izmenjava izkušenj pa nas bogati in opogumlja. Ugotavljamo, da bomo le s skupnimi močmi zmogli doseči, da bo vse, kar je dobro za ljudi s cistično fibrozo, vsem tudi zaradi stroškov dosegljivo. Ob tem hvala gospodu Janezu Gorjanu za njegovo prizadevnost in trud, Silvestru Koprivi za spremljanje in njegovo prisotnost na vsakem sestanku ter Majdi Ustar Latkovič za posluh, ki smo ga pri njej deležni.

Pavla P.
Zdrav dih za navdih, 2001, št.1, stran 32

IMAM CISTIČNO FIBROZO

Imam cistično fibrozo. Moj delovni dan je čisto normalen. Zjutraj in ko pridem iz šole zvečer, inhaliram. Tudi ko jem, vzamem zdravila. V tem ni problema. Včasih moram vzeti zdravila tudi ponoči.

Zelo rad imam šport, zato treniram nogomet. V šoli hodim h krožku badmintona in atletike. Rad smučam, plavam in kolesarim. Vesel sem, ko z bratom doma igrava hokej na rolarjih ali košarko. Ne zdi se mi, da sem drugačen od drugih.

Jan P., 9 in pol leta
Zdrav dih za navdih, 2003, št. 2, stran 22

MOJ OTROK IMA CISTIČNO FIBROZO

Pričakovanje otroka je zmeraj zelo lepa stvar. Tisto vzdušje zbiranja oblekic, pripravljanja prostora za dojenčka, družina je vsa v izrednem stanju. Še zadnji pregledi, ultrazvok. Samo, da bi bilo vse v redu, ker nismo več mladi starši. Saj smo vse naredili, da bo vse OK.

Ginekolog me pomiri, da je vse v redu, da ni razloga za strah. Slika ultrazvoka me pomirja in mi daje moči za porod.

Porod. To malo bitjece me je kar izmučilo. Hmmm, trikrat ovita popkovnica okoli vratu. Saj bi lahko hčerkica umrla. Poglej, kako ovelo kožico ima. Ampak, zakaj toliko bruha. Nočem biti vsiljiva do zdravnikov, ampak meni se vseeno zdi, da je nekaj narobe. Ne more otrok samo bruhati in hkrati biti dovolj prehranjen. Nekaj ni v redu. NEKAJ NI V REDU.

Klinični center. Operacija. Moje detece je tam, jaz pa še v porodnišnici. Kdaj lahko grem k otroku? Danes me pride iskat mož in bova šla. Koliko je ura? Kaj je vse v redu? Ali trpi? Kako bo prenesla operacijo, ko pa je tako uboga?

Operacija je mimo. Nekaj je menda bilo narobe, ampak važno, da je Amadea živa. Poglej jo ubožico, toliko cevk, kablov, aparatur in vsega ostalega. In to priklopljeno na bitjece, ki nima niti 3 kilograme. Zdravniki me pomirjajo, da bo sedaj vse v redu. Lepo skrbijo za naju obe. Dajejo občutek, da sva v pravih rokah. No, še nekaj pregledov, testov, preiskav in bomo videli, kaj se je pravzaprav zgodilo, zakaj zapora črevesja …

Uh, danes imam občutek, da so se me začeli vsi izogibati. In če me že srečajo, me pogledajo, dot da sem steklena, nekaj skozi. Njihov profesionalni pogled nezainteresiranosti me vznemirja. Poznam ga še iz časov, ko sem jaz delala v KC–ju. Nekaj mora biti hudo narobe. Kdo mi bo povedal, znorela bom, naj mi že kdo pove, kaj se dogaja???!!!

»Vaša hčerka ima cistično fibrozo. Pregledi in testi to diagnozo nedvoumno potrjujejo. Žal mi je.«

Cistična fibroza. Iz medicinske šole se spomnim, da je to smrtna, težka bolezen. Ampak kdo mi lahko pove kaj več …

Dogodki so se začeli odvijati neverjetno hitro. Sedaj ni več časa za samopomilovanje. Moj otrok me potrebuje in jaz bom naredila vse, kar lahko, samo, da mu olajšam trpljenje. Inhalacije, fizioterapija, prehranjevanje zelo važno, sedemkrat na dan in noč. Spim v enem kosu samo tri ure, ampak ni važno, važno je da Amadea dobro napreduje, da ni problemov s pljučki, da so jetra dokaj v redu. Poglej jo, kakšen angelček. Moj otrok je najlepši na svetu in ne bom dovolila, da umre. Saj so rekli, da bo zdravilo za to bolezen čez pet let dosegljivo tudi za Amadeo in vse ostale take otroke. Do takrat moram jaz vzdrževati čim boljše stanje otroka. To je moja naloga. Kaj je že rekel pulmolog? Aha, jasno. Pravilna prehrana, inhalacije, fizioterapija. Samo, da ne bom naredila kakšne napake.

Koliko veselja mi da moj otrok. Živ je kot poprček in samo smeji se. Zdravniki mi pravijo, da napreduje fantastično. Nehali so me gledati skozi. To pa že nekaj pomeni.

Ta bolezen nam je totalno spremenila življenje. Nismo tista družina, kot smo bili nekoč, ampak ni važno. Otrok me potrebuje. Vsem bom pokazala, da se da. Vsi starši me lahko pokličejo, da jim bom povedala, da ni tako hudo. Samo hoteti je treba.

Zvonka V.
Zdrav dih za navdih, 2003, št. 2, stran 26

CISTIČNA FIBROZA

Smo majhna in srečna družina, ki že 15 mesecev živi z diagnozo cistična fibroza. Po rojstvu prvega zdravega sina Klemena sem se odločila, da takoj rodim še enega, saj so mi majhne ročice, hihitanje in otroški direndaj zelo pri srcu. Malo za Klemnovim drugim rojstnim dnevom se nam je rodil Domen. V porodnišnici so rekli, da je zdrav. Vsi smo se veselili. Domnovo zdravje pa je iz dneva v dan pešalo. S porodne teže 3830 g je zlezel na 3300 g, mleko je polival v dvometrskih curkih, blato je bilo tekoče in čudno smrdeče. Menjali smo mleko. Vedno je kašljal, teklo mu je iz nosu in bil je

kar lep čas na ventolinu, berodualu in podobnih zdravilih brez učinka.

Neko nedeljo je bil že od jutra nemiren. Še pred poldnevom je začel silno jokati in kričati. Ni pomagala ne duda, ne mleko, ne čaj in ne nošenje in previjanje. Odpravili smo se v bolnišnico. Tam so ga pregledali in obdržali. V ponedeljek so delali preiskave. Revček se mi je smilil. V torek, ko sem prišla k njemu, pa je samo spal. V žilo je imel napeljani dve kanili, nekaj mu je teklo iz steklenice, nekaj je v žilo počasi stiskal aparat.

Bil je pod kisikom. Vsake toliko časa je prišla sestra še z eno ampulo zdravila in mu ga dala v žilo. Pri viziti mi je zdravnik po dvominutnem molku povedal diganozo cistična fibroza. Prvič sem slišala za to bolezen. Najbolj čudno pa mi je bilo, ker je dedna in ne v moji in ne v moževi družini te bolezni ne poznajo. Seveda sem bila pretresena in prestrašena, vendar sem strah potlačila globoko vase, saj sem vedela, da moram biti pogumna zase in za Domna. Seveda so me poučili, kako z inhalatorjem, zdravili, masažo in z vajami na žogi. Danes je to naš vsakdanjik in vse gre po tekočem traku.

Najbolj me moti samo to, da če komu povem, kakšen bolnik je moj sin,vsakdo reče: «Ja, pa se mu nič ne vidi.« Dragi ljudje, saj ni pomemben videz in upam, da se mu nikoli ne bo videlo.

Lidija K.
Zdrav dih za navdih, 2006, št. 4, stran 24