BOLNIK IN KRONIČNA BOLEZEN

Ko nam zdravstveni delavci povejo, da imamo bolezen, ki bo potekala stalno – kronično, se vedno srečamo z različnimi reakcijami in celo pahljačo čustev. Ugotovimo, da nas bo bolezen spremljala vse življenje, morda do smrti in da bomo včasih še bolj bolni (ob poslabšanju), vendar vedno z boleznijo.

Raziskovalci so ugotovili, da gremo ljudje ne glede na vrsto kronične bolezni po tej ugotovitvi skozi tri stopnje: najprej se srečamo z diagnozo bolezni, nato v drugi fazi se jo učimo obvladati in v tretji fazi se učimo z boleznijo živeti. Te ugotovitve so vsesplošne in veljajo ne glede na diagnozo. Reakcije, ki spremljajo vsako fazo, so zelo različne.

Ko se srečamo z boleznijo, pride najprej do šoka, ko smo zelo bolni in prestrašeni.

Sledi zavrnitev, ki nastopi, ko je začetna faza bolezni že izzvenela. Naša čustva so kot zamrznjena, polna strahu, zanikanja in zmede. Sledi faza jeze, ko ugotovimo, da smo nasproti bolezni nemočni. V to fazo se ujame in ostane veliko ljudi. Spremlja nas žalost, občutek krivde in prilagoditev. Ko sčasoma pridobimo nove spretnosti, se čutimo že telesno in čustveno močnejši. Lahko pa pride do prehodnih depresivnih stanj, ko se srečujemo z zdravstvenim osebjem in ugotavljamo, da se naše stanje ni spremenilo ali je celo slabše. Sledi zadnja faza, ko bolezen sprejmemo in se sprijaznimo, da moramo živeti drugače kot pred boleznijo. Zavedati se moramo, da so vse te reakcije povsem NORMALNE.

Kako bomo bolezen obvladali, je poleg ustreznega zdravljenja v veliki meri odvisno od tega, kako nasploh ravnamo v kriznih situacijah. Ko smo se z njimi v svojem življenju srečevali, smo pridobili moč in spretnosti. V obvladovanju bolezni najdemo morda moči, za katere sploh nismo vedeli, da jih imamo. Medtem ko kronična bolezen zapira vrata v nekaterih delih našega življenja, jih v drugih odpira. Poti – spretnosti, s katerimi dobimo občutek, da bolezen obvladujemo, so odvisne od vsakega človeka. Nekateri jo obvladujemo s pomočjo znanja (redno spremljanje vseh laboratorijskih preiskav, meritev, izvidov), drugi s pomočjo planiranja (organizacija dela, aktivnosti vnaprej, ko imamo manj težav zaradi bolezni, npr. zjutraj). Nekateri lahko obvladajo svojo bolezen z reševanjem problemov, ki jim jih postavlja bolezen (npr. izdelava pripomočkov …)

Obvladovanje bolezni je možno tudi z dobrimi komunikacijskimi spretnostmi. Nekateri lahko z dobrim komuniciranjem z zdravstvenimi delavci dobijo občutek, da bolezen obvladujejo. Dobro komuniciranje z družino, prijatelji, partnerjem daje nekaterim moč, da obvladajo bolezen. Marsikdo med nami je vesel, ko ugotovi, da ni sam s to boleznijo. Komunikacija z društvi bolnikov in drugimi bolniki je lahko tudi pomemben vir dodatne podpore, ki nam daje moč.

Bolniki se morajo za svojo nadaljnjo osebnostno rast naučiti marsičesa. Pomembno je sprejetje telesnih sprememb (stranski učinki zdravljenja), pridobitev novega občutka uglašenosti s samim sabo (zadovoljstvo s samim sabo). Bolnik se mora za to naučiti izražati svoja čustva - pomembni so humor, vera in upanje. Važno je, da najdejo aktivnosti in zaposlitve, ki so jim prijetne, jih zamotijo in dajejo občutek koristno uporabljenega časa (npr. gospodinjstvo, ročno delo). Za nadaljnje življenje je zelo pomembno, da bolnik razume, da ima njegovo življenje smisel kljub kronični bolezni. Razumeti morajo, da je osebnostna rast težka, pomembna pa je pot.

Pričevanja naših bolnikov

V nadaljevanju bomo prikazali, kako so naši bolniki, tako otroci, njihovi starši in odrasli, opisali svoje izkušnje v vseh treh fazah bolezni.

Bolniki z astmo

Preberete si lahko dvajset prispevkov otrok in deset prispevkov odraslih.

Srečanje z boleznijo so nekateri opisali kot šok zlasti ob prvem napadu bolezni (Nataša Z. in Primož Z.) ali zaradi ponavljajočih težav (Helena K.). Nekateri so bili v šoku zaradi prihoda v bolnišnico, kot sta v pesmi opisali Darja U. in bolnica Helena K.. Fazo zavrnitve je pri svoji hčerki opisala mama Mihaela J. in pri sami sebi Helena K.. Fazo jeze so opisali že otroci, ker jih bolezen ovira pri telesnih aktivnostih – športu. Tako Igor D. in Katja P., ki je napisala, da sovraži astmo in ne mara bolnic, in Vanja K., ki pravi, da si je ni želela, pa jo vendar ima oziroma jezo, ker so bili med tekom zaradi astme vedno zadnji (Tina R.). Nekateri so opisali nemoč zaradi dušenja, ko drugim ne morejo povedati svojih potreb kot Darja U. ali nikakor niso mogli dojeti, da imajo bolezen (Helena K.). Nekatere je prizadelo, da ne morejo imeti hišnih ljubljenčkov (Tatjana Š.) oziroma se jim je zazdelo, da so zaradi bolezni slabiči, revčki Primož Z..

Sčasoma so se čutili močnejše in so se umirili kot Helena K.. Sprejetje bolezni so opisali nekateri v pesmi (Darja U.), ali v prispevku (Helena K.) oziroma z besedami, da se pač vsak mora sprijazniti (Tatjana Š.). Nekaterim (Maksim Sedej) je v tem pomagala žena. Sprejetje bolezni je na svoj način razumel pisatelj Lojze Kovačič, ki je opisal jutranje prebujanje, ko se postopno zbuja telo, nato duh in ko se bolezen prilagodi človeku.

Bolniki z astmo na različne načine obvladujejo svojo bolezen. Veliko jih obvladuje z znanjem, jemanjem zdravil, tako otroci (Primož, Miha, Grega M., David K., Janja M.) in odrasli (Darja U.). Drugi dobro nadzirajo svoje bivalno okolje (Doroteja K., Mihaela J.) ali uporabljajo merilce pretoka, s katerim spremljajo svojo bolezen (Nataša Z. in Tina R.). Drugi so odkrili dobre učinke daljših klimatskih zdravljenj in skrbi za otroka (Mihaela J.).

Pri astmi je pomembno, da se bolniki naučijo planirati. Nekateri otroci že razumejo, da morajo pred gibanjem – tekom - vzeti zdravilo (Jana), nekateri, pa se opazujejo in vedo, katere aktivnosti lahko delajo, na primer vrtnarjenje, kot je opisano v prispevku Vsakdan (Marija V.).

Pozitivno mišljenje kažejo odrasli v prispevku Vsakdan, kjer je bolnica napisala, da si mora pravilno odmerjati delo in gibanje (Marija V.) ali veselje nad dnevom v prispevku Živim z astmo – vsak dan mi je podarjen (Darja U.), samoopazovanje (Tina R.), vpliv vremena (Lojze Kovačič) in stalno borbo med astmo in svojo željo po športu (Tatjana Š.) ter v negovanju prepričanja, da je kljub bolezni enak drugim (Primož Z.).

Bolniki, ki obvladujejo bolezen, so z reševanjem problemov razvili svoj pristop do hišnih ljubljenčkov (Andraž D.), izvajanje športa spomladi v sobi na kolesu (Tina R.), slikanje z masko (Maksim Sedej).

Starši so opisali željo po komuniciranju z drugimi (Branka M.), s partnerjem (Maksim Sedej) z društvom (Darja U.).

Samosprejetje v prispevku Astmatik sem, ni me sram, še ponosen sem na to na koncu prispevka razlaga bolnik (Primož Z.). Sprejetje telesnih omejitev zaradi gibanja je opisala bolnica v svojem prvem prispevku (Darja U.). Uglašenost s samim sabo je opisala v prispevku Živim z astmo, vsak dan mi je podarjen (Darja U.).

Mnogi naši bolniki so razvili številne njim prijetne aktivnosti, da živijo z boleznijo, tako športe (Peter C., Doroteja K., Tea, Luka T.) in nekateri odrasli planinarjenje (Marija V.), šport nasploh (Milan H.) ali celo tekmovalni šport zaradi veselja in dispozicij, ki pa je bil tudi zelo obremenjujoč (Alenka Dovžan). Nekaterim so ljuba ročna dela (Darja U.) in sprehodi v naravi, kot je opisala bolnica v pesmi Spoznanje (Darja U.). Svojo osebnostno rast je opisala bolnica v več svojih prispevkih (Marija V.).

Bolniki z alergijskimi boleznimi

Bolniki z alergijami so nam napisali manj prispevkov. Med otroci in starši je deset prispevkov, med odraslimi pa dva.

Srečanja z alergijo na ribe, ki poteka z anafilaktičnim šokom je opisala mama Lada Z. Zaradi svojega alarmantnega poteka je vedno za samega bolnika in okolico res šok.

Zavrnitev bolezni je opisala deklica Anja K., ki je imela vidne težave zaradi alergijskega dermatitisa (nevrodermitisa). Jezo je zaznati v pesmi Ann Y. – M.C. in pričevanju bolnika, ki je napisal, v prispevku Živim z alergijami, da bo moral danes kljub obilju vsega zaradi lakote umreti (Ludvik MORI).

Vendar je isti bolnik v istem prispevku tudi opisal sprejetje svoje bolezni (Ludvik MORI), enako tudi otrok, ki ima alergijo na pik (Aljaž K.).

Obvladovanje bolezni z znanjem, ko bolniki poznajo vir svojih težav, so opisali otroci Urša N., Aljaž K., Lovro N., Tinka T., Maja M., nadzor nad bivalnim okoljem Nika K. Prepoznavanje težav in ravnanje v stilu – brez panike in obkladek – je opisal odrasli z alergijo na osji pik (Robert Erjavec). Bolnik z alergijo na hrano si pomaga z dieto in samoopazovanjem (Ludvik MORI). Isti bolnik (Ludvik MORI) je razvil tudi dobre spretnosti v komuniciranju z zdravstvenim osebjem , kar je opisal v prvem prispevku Bolnik in alergije in Živim z alergijami.

Kako bolniki živijo z alergijami zvemo iz prispevka deklice, ki je sprejela svojo bolezen, ko se je ta obrnila na bolje, da ni toliko vidna (Anja K.). Svoje prijetne aktivnosti pa je predstavil Ludvik MORI v pesmih Na Uršljo goro in Kadar sem bolan, sem pa šteje še fotografija, kar je povedal v intervjuju.

Bolniki s KOPB

Na voljo imamo tri pričevanja., ki le malo govorijo o srečanju z boleznijo. KOPB poteka namreč tiho in počasi. Bolnik Drago P. je opisal njen prihod kot usihanje energije, izgubo interesa, pohajanje sape, debelost. Faz obvladovanja bolezni iz naših pričevanj ni mogoče razbrati, razen pozitivnega mišljenja pri istem bolniku Drago P.

Več so bolniki napisali o svojem življenju z boleznijo, tako o sprejetju telesnih sprememb (Drago P.), o svojem izražanju čustev, zlasti humorja v pesmih (Dušan Š.) in (Ana U.) in v intervjuju (Rudolf K.).

Aktivnosti, ki so jih razvili, so omejene na stanovanje, kjer se bolnik najraje zadržuje, ker je zapečkar in rad dela vse počasi Rudolf K.

Bolniki s pljučnim rakom

Bolniki so napisali tri pričevanja, kar je zelo malo, da bi vedeli o njih več.

Šok, jezo in depresijo ob srečanju z rakom je opisala žena bolnika s pljučnim rakom Katarina K.

Nekaj več lahko zvemo o obvladovanju s sprejetjem (Pavel O.), dieto in drugimi pripomočki (Marija S.).

En bolnik (Marija S.) je tudi opisal samosprejetje v življenju z boleznijo in omejitvami.

Druge pljučne bolezni

Na voljo sta dve pričevanji, kjer bolnik s tuberkulozo in bolnik, ki se je zdravil v intenzivni sobi, govorita o svoji bolezni. Nekdanji bolnik s tuberkulozo Alojzij Šuštar je zlasti lepo opisal obvladovanje bolezni s pozitivnim mišljenjem in življenjem z boleznijo, kjer je človek uglašen sam s sabo in izraža čustva humorja, vere in upanja.

Bolnik v intenzivnem oddelku pa je zlasti spregovoril o življenju z boleznijo s humorjem Franc Z..

Bolniki, ki se trajno zdravijo s kisikom na domu (TZKD)

Preberete si lahko eno pričevanje otroka, ki se zdravi s kisikom, in devet pričevanj odraslih.

Govorijo zlasti o obvladovanju bolezni in življenju z njo. Srečanje z boleznijo je opisala samo bolnica Vesna D., ker so ji odkrili bolezen, ko je bila še mlada. Depresija zaradi bolezni je v pesmi Pavla M.

Obvladovanje bolezni je opisala deklica Špela Z., ki spretno rešuje probleme zaradi bolezni z uporabo nahrbtnika za jeklenko. Odrasli bolezen obvladujejo s pozitivnim mišljenjem in različnimi ukrepi Jože V. in s komuniciranjem z društvom Danica S. in Martina B.

Ti težki bolniki živijo z boleznijo tako, da so sprejeli telesne spremembe (slabšo telesno gibljivost) kot deklica Špela Z. in odrasla Anica B. in Drago P. Svojo spretnost izražanja čustev s humorjem je opisala bolnica Jožica A., svojo aktivnost z gospodinjenjem in komuniciranjem z družino Anica B. Drugi se ukvarjajo z vrtnarjenjem (Irena Z.), delom v gospodinjstvu in sprehodi (Drago P.) ali izleti (Martina B.)

Otroci in starši o cistični fibrozi

Preberete si lahko šest prispevkov staršev in otrok s cistično fibrozo.

Srečanje z boleznijo od šoka, zavrnitve, jeze, prehodne depresije in sprejetja stanja so opisali starši otrok (Pavla P., Zvonka V. in Zvonka V.). To fazo so poskusili čim hitreje prehoditi, ker so se zavedali, da jih njihov otrok potrebuje.

Drugo fazo, obvladovanje bolezni, je lepo opisala mama, od obvladovanja z znanjem in zlasti komuniciranja z zdravstvenimi delavci, drugimi starši in društvom (Pavla P.), prav tako pa tudi otrok s samosprejetjem telesnih sprememb (Jernej M.).

Kako živeti z boleznijo? Samosprejetje je opisal še otrok, ki se počuti kljub bolezni enakega drugim (nepodpisan in Jan P.), prav tako tudi njegova mama Pavla P., ki je opisala tudi sprejetje njegovih telesnih sprememb in razvijanje prijetnih aktivnosti za otroka – šport.

Spoznali smo doživljanje kroničnih pljučnih bolezni članov našega društva. Ugotovili smo, kako jo spremljajo, obvladujejo, reagirajo nanjo in se prilagajajo na spremembe v svojem življenju. Spoznanja tudi nakazujejo, kaj pričakujejo za boljše medsebojne odnose in v partnerstvu z zdravstveno službo.

Kronična bolezen ima obdobja mirovanja in obdobja poslabšanja. Kljub temu pa so med nami bolniki, ki dobro živijo s svojo boleznijo. To so tisti, ki imajo dobro samopodobo, stvarno ocenjujejo svoje šibke in močne strani, lahko opišejo svoje osebne cilje, lahko nadzirajo svojo usodo, obvladujejo svet okoli sebe in imajo upanje.

Kako to doseči?

Pomembno je, da sprejmete, da je kronična bolezen resen problem. Obvladovanje bolezni pomeni spremeniti stil življenja, navade in uporabljati zdravila.

Prvi pogoj je, da se naučite pomagati sami sebi - samopomoč. Samopomoč pomeni, da vi sami prevzamete odgovornost za to, da je vaša bolezen dobro in učinkovito vodena. Pomembno je, da ste odgovorni za svoje zdravje, ker vam navodila vašega zdravnika ne bodo pomagala, če jim ne sledite. V samopomoči sta zdravnik in bolnik partnerja. Zdravnik ima sicer na voljo različne vrste zdravljenja. Pogovorite se z njim, da bo lahko izbral vrsto zdravljenja, ki je za vas najboljša. Nihče ne ve o vaši bolezni več kot vi. S samoopazovanjem in spremljanjem vseh informacij, ki jih lahko dobite o vaši bolezni, postanite strokovnjak za svojo bolezen.

Kronični bolniki se morajo prilagoditi zahtevam svoje bolezni kot tudi zdravljenju. Bolezen lahko vpliva na gibanje in spremeni način, kot je oseba živela in se videla. Zaradi teh razlogov imajo mnogi bolniki občutja obupa, žalosti ali se celo razvije depresija, ki spremlja okoli tretjino kroničnih bolnikov. Depresija, ki jo povzroči kronična bolezen, še poslabša bolezen in okrepi bolečino. Povzroči tudi, da se ljudje osamijo. Znaki depresije so zmanjšana želja po dnevni aktivnosti, izguba teže ali pridobitev teže, motnje spanja, težave s koncentracijo,

apatija (brezvoljnost), občutki krivde, utrujenost ali izguba energije in tudi misli o smrti in samomoru. Kaj lahko storimo? Zdravimo jo lahko z zdravili (antidepresivi) in s psihoterapijo.

Depresija, telesna nezmožnost in kronična bolezen ustvarjajo začaran krog.

Kronična bolezen lahko prinese še dodatna poslabšanja (depresije), kar vodi v še slabše telesno stanje. Zato moramo prekiniti ta začaran krog.

Kako prekiniti začaran krog?

V tem so nam prispevki naših bolnikov lahko vodniki, ker so nam povedali, da se moramo:

- naučiti živeti s telesnimi učinki bolezni

- naučiti ravnati z zdravili in zdravljenji

- potruditi se za jasno in čisto komunikacijo z zdravniki in zdravstvenim osebjem

- postati strokovnjak za bolezen

- naučiti se obvladati čustveno ravnotežje

- naučiti se vzdrževati upanje in pozitivno mišljenje

- naučiti se prepoznavati depresijo in hitro poskrbeti za pomoč

- razviti veščine in aktivnosti, ki nas osrečujejo

- disciplinirano vsakodnevno skrbeti za telesno aktivnost in kondicijo

Za konec

Preberite si prispevke naših bolnikov, da vam bodo dali navdih, kako živeti s kronično boleznijo.

Urednica